Déclin et dépendance de mes vieux parents

J’ai mis à longtemps à rédiger cet article consacré au vieillissement et au déclin de nos ascendants, parents, beaux-parents, et à leurs contemporains. Dans mon cas, cette période s’éternise et s’accentue depuis des années. J’ai décidé de regarder la réalité en pleine face, d’y trouver toute la joie et la sérénité possibles, et de comprendre la douleur de la solitude et la souffrance physique lorsque qu’elles se manifestent. J’ai « la chance » de pouvoir observer deux types de situations très différentes l’une de l’autre, sur deux continents. 

Question vieillesse, nous, les femmes, serons aux premières loges. D’abord parce qu’on vit plus longtemps (on devient progressivement de véritables « pros » du vieillissement) et parce qu’on s’occupe davantage de notre conjoint, dont l’état de santé tend à se dégrader plus vite que le nôtre, surtout s’il est plus âgé que nous au départ. Autant s’organiser en conséquence. 

Une fois qu’elles atteignent 60 ans, les femmes peuvent encore espérer vivre, en moyenne, 28 ans. Autrement dit, on peut encore vivre un bon quart de siècle une fois que l’on prend sa retraite. On a encore beaucoup de place pour vivre ses rêves et savourer ses routines. Il s’agit de s’inventer tout un programme, dont la durée sera encore plus longue que la totalité de nos années d’apprentissage : crèche, maternelle, école, collège, lycée et université !

Ces décennies pourront être très dynamiques, mais elles risquent de basculer un jour ou l’autre dans « la gestion de la vieillesse » au quotidien : problèmes de mobilité, aide au conjoint malade, suivi précis de la médication, etc. Être vieux/vieille occupe à plein temps. Et cela peut se dérouler en relative quiétude si on le prépare à l’avance, de même que l’enfance, la jeunesse, la maternité ou la maturité.

Mais question anticipation, tout le monde n’est pas à la même enseigne. Je compare dans cet article la situation quasi opposée de mes parents et beaux-parents, en essayant d’en tirer des leçons pour nous les quinquas.

1- L’impact du logement sur la qualité du vieillissement des parents

On imagine rarement combien la place du logement devient absolument centrale, et même déterminante dans la qualité de vie d’une personne âgée. Que l’on soit en bonne santé, malade, dépendant ou invalide, on peut (on doit) être entouré, compris et respecté. Personne ne devrait être poussé à partir en maison de retraite, ni à rester chez lui, contre son gré. Dans l’idéal, on envisage les options selon son budget, et on tâche de faire ce qui convient profondément à notre mère/père – tandis que nous, les enfants, sommes d’accord avec ce choix.

Dans l’idéal. 

En réalité, regarder ses parents se morfondre dans une maison équipée d’une seule baignoire placée à l’étage, ou dans un appartement au 3ème sans ascenseur, c’est démoralisant. On utilise tous les arguments possibles pour qu’ils partent, on est compatissant, pédagogue, persuasif, voire un peu menaçant selon les circonstances… mais ils ne veulent pas.

Impossible de bouger d’un pouce. 
Eux veulent bien vieillir, mais c’est leur logement qui refuse !
La maison devient cette part d’eux-mêmes qui ne changera jamais, immuable, telle qu’elle. 
Cette maison, c’est eux il y a 30 ans, et il est hors de question de revisiter cet âge d’or.
Et oui, bien sûr que nous aussi, on sera comme ça.

2- Quand la confiance se concentre sur l’entourage proche

La première chose que l’on remarque chez nos parents vieillissants, et qui n’est pas si évidente à accepter, c’est que la confiance change de mains. Le monde se resserre, la maison (parfois juste une ou deux pièces, le reste étant laissé inoccupé) devient le centre de l’univers, de même que les médecins et les proches qui sont sur place.
Si les enfants sont là, tant mieux.
S’ils sont loin, les proches deviennent un voisin, la boulangère, une cousine.

Les enfants qui suivent leurs parents à distance peuvent se sentir dépossédés, et s’imaginer que quelqu’un d’autre profite de la situation, notamment en ce qui concerne les biens et la finance. En réalité il est logique qu’une personne âgée fasse confiance à cet aide-soignant qu’elle voit chaque jour ou chaque semaine, plutôt qu’à un enfant absent. La vie se rétrécit autour de ce qui est maitrisable au quotidien, le prochain repas, le film à la télé, les habitués rencontrés dans la rue pendant la courte promenade du matin.

Les projets se limitent à la semaine prochaine, voire au jour le jour.
La sociabilité est dictée par les rendez-vous médicaux et les visites au supermarché lorsque c’est encore possible, par les appels téléphoniques rituels qui proviennent de quelques membres de la famille. Ce rythme convient et rassure, il n’est frustrant que pour les personnes plus jeunes qui sont aussi plus rapides. L’ennui affleure mais ne parasite pas les journées.

La vie se déroule à toute petite vitesse et tout se passe bien si elle a été planifiée : le lieu de vie, les déplacements, le ravitaillement, les soins. Quand les conditions se dégradent et si une mauvaise surprise se manifestait, par exemple une chute impromptue, il est possible de passer à l’étape suivante sans (trop de) drame : hôpital, maison de repos, retour à la maison (ou pas).

3- Quand les parents acceptent d’adapter leur vie

Mais pour que cette boucle-là soit enclenchée, il faut l’avoir prévue. Et donc il aura fallu planifier à l’avance les personnes de secours qui interviendront le jour J, les relais dans la famille pour les visites, qui va s’occuper des déplacements en voiture, qui va gérer le budget, d’où proviendront les 3 repas quotidiens, comment le logement va être nettoyé et les vêtements lavés.

Cet arrangement dépend évidemment de la personne elle-même : est-elle capable de le mettre en place, ou d’accepter qu’on le fasse pour elle ? 

Mes parents sont dans le cas de ceux qui ont tout prévu. Ma mère est atteinte d’une démence qui ira forcément de mal en pis. Bien qu’ils vivent en pleine campagne à plusieurs kilomètres des soins et des commerces, l’organisation, qu’ils ont voulue, y pallie : les repas sont livrés à domicile, une aide vient le matin pour la toilette, et elle se rend à l’Ehpad de jour 2 fois par semaine (plus quand ça deviendra nécessaire). 

En cas de doutes ou de contre-temps, un réseau formel et informel d’aides à domicile, ergothérapeutes, infirmiers, famille et voisins explique, prend en charge ce qui doit l’être, et soulage mon père qui fait office d’aidant. Mes frères et moi nous relayons auprès d’eux, deux fois par semaine pour l’un, un weekend par mois pour l’autre et une grosse semaine tous les trimestres de mon côté.

Ils se sentent autonomes mais soutenus.

En vieillissant, ils ont donné les clés de leur confort à nous les enfants et à la ribambelle d’intervenants qui les suivent. Tout n’est pas rose ni parfaitement huilé, mais ça fonctionne bien. Si quelque chose arrivait, en particulier à mon père qui est aidant et a une grosse responsabilité sur les bras, une organisation encore plus encadrée prendrait place très vite, avec l’assentiment de tous. Je ne suis pas certaine que toutes les personnes âgées habitant en France sachent profiter d’un tel système, mais il est théoriquement à leur portée.

Pour mes parents, conserver leur dignité, c’est s’appuyer sur leur sens de l’anticipation et déléguer.

4- Quand les parents refusent de modifier leur train de vie

Quant à mes beaux-parents, c’est le contraire absolu. Ma belle-mère est rongée par l’arthrose, dopée aux médicaments opiacés dont elle est devenue accro, et clouée sur son lit depuis des lustres. De ce fait mon beau-père, comme mon père, s’est retrouvé « aidant ». Cette situation n’avait jamais été prévue au départ : il est entendu dans nos sociétés occidentales que c’est l’épouse qui accompagnera son mari dans ses vieux jours. 

Mais les pères ne sont ni prêts ni préparés ; ils se sont rarement occupés de leurs enfants lorsqu’ils étaient bébés, ni de leurs parents dans leur grand âge. Ils doivent apprendre à être compétents sur ce nouveau terrain juste au moment où eux-mêmes commencent à devoir être assistés.

Dans ma famille, ni mon père ni mon beau-père ne s’étaient imaginé un jour « prendre la place de leur femme », et je peux vous dire que ça n’a pas été facile à avaler pour eux. Ils en veulent, sans l’avouer, à leur épouse, et cela rajoute beaucoup à l’insécurité du couple.

Mes beaux-parents habitent en Californie dans une communauté qui, selon eux, ne veut pas avoir à faire à de malportants. La honte de devoir demander de l’aide est plus forte que l’isolement occasionnés par la maladie. La douleur se vit dans la solitude et la sensation d’abandon, de punition, d’échec. Désormais, ils ne savent même plus ce qu’ils pourraient mettre en place pour être soulagés.

Ils sont juste dépassés, écrasés par la sensation de paralysie et par des querelles continues entre eux, et avec le corps médical, puisqu’ils n’ont pas de confidents.

Nous avons mis en place plusieurs plans de secours, à leur demande : déménagement dans un appartement adapté, séjours dans des institutions de convalescence, portage de repas, soins à domicile, aménagement de leur maison et même équipement dernier cri (fauteuil roulant électrique et voiture adéquate), etc. Ils les annulent à chaque fois au dernier moment, nous accusant de mauvaises intentions, de penser à nos propres intérêts, de ne pas comprendre les leurs. 

5- Quand les relations conjugales et familiales sont fragiles

Cette débâcle révèle le chaos d’une fin de vie non préparée, de liens affectifs trop lâches, de refus de voir qu’il n’y aura pas de retour en arrière. Ils se persuadent contre toute évidence qu’une opération chirurgicale supplémentaire ou un nouveau médicament vont les réparer et leur faire reprendre leur vie « normale ». Cela fait des années qu’ils estiment que leur situation est transitoire, alors qu’ils s’enfoncent chaque jour un peu plus dans la détresse. 

Ils nous soupçonnent de vouloir nous débarrasser d’eux. Et ils s’accusent l’un l’autre de vouloir leur perte. L’isolement leur a rendu méfiants, quasiment paranoïaques, complètement irréalistes. Ils brandissent la menace de l’héritage, insinuant que l’argent est au coeur des préoccupations de la famille, qui s’est constituée sur des considérations plus matérialistes qu’affectives. Cela contribue à pourrir les relations dans la fratrie.

Vous ne pouvez pas savoir comme cela est pénible à vivre – pour eux et pour chacun de leurs enfants. Ils préfèrent mourir dans la douleur et la solitude plutôt que de vouloir créer une nouvelle solution de bien-être. Ils ne veulent pas de soulagement, en fait, c’est trop complexe à gérer – et ils n’acceptent pas que d’autres s’en occupent à leur place.
Ils ne veulent rien changer, jamais, s’accrochant à leur passé rêvé dans leur maison idéale. 

En vieillissant, ils se sont transformés en victimes et ils n’arrivent plus à sortir de ce rôle. Ils ont jalousement gardé les clés de leur confort pour eux, et puis ils les ont perdues…

Pour mes beaux-parents, conserver leur dignité, c’est garder le pouvoir, même si cela va contre leurs intérêts.

6- L’importance d’anticiper pour mieux vivre le vieillissement

On ne peut pas réparer à toute vitesse des relations dégradées, qui se sont forgées sur des décennies de frustration et de non-dits. Mais on peut préparer des années de déclin, de perte d’autonomie, de motricité. Il est intéressant de penser à son futur, quel que soit son âge. Pour cela il faut discuter avec ses pairs, s’informer, regarder ce qui se fait, se projeter dans un autre lieu, ou dans un corps moins solide, dans un cerveau moins performant. Se regarder dans le miroir, se voir plus fragile, et construire une vie plus sécurisante pour compenser.

Se projeter, c’est une démarche que l’on a déjà fait plusieurs fois dans sa vie : en quittant le lycée lorsque l’on a décidé de ses futures études, en cherchant du travail à l’endroit où l’on voulait vivre et dans le milieu qui nous était accessible, puis en choisissant le type d’éducation que l’on voulait pour ses enfants, à l’aube d’une reconversion ou d’un divorce, etc.

On a fait des choix de vie continuellement. Même si l’on croyait fermement à l’époque que la vie, ou « les autres » décidaient pour nous.

Nos parents, eux, peuvent avoir du mal à considérer que leur parcours a été le résultat de leur volonté. « C’était comme ça, on ne décidait pas, on n’a pas eu le choix » sont des expressions que ceux qui n’ont pas contrôlé leurs crises ou atteint leurs objectifs peuvent ressasser. L’époque de l’après-guerre n’était pas au libre-arbitre, en tous les cas dans les discours narratifs. Du coup trois cas de figure apparaissent :

  • Aucun des deux ne veut ouvrir les yeux et corriger la réalité qui s’offre devant eux. La fatalité va se charger de la suite des événements, et la plupart du temps la fatalité n’a pas de coeur, ni de pitié. 
  • Un seul membre du couple veut bien se pencher sur les difficultés à venir, mais pas l’autre. Entrer dans la discussion alors qu’on y a échappé pendant des lustres, c’est de l’ordre de l’impossible. Il faudra passer par un tiers… mais qui ? 
  • Souvent, il n’y a pas de couple, le conjoint est mort, ou divorcé. La qualité des liens décidera alors de la qualité du futur, car on sait que ceux qui nous aiment voudront notre bien. La vieillesse, tout comme l’enfance, c’est le vrai moment de la vie où l’on doit pleinement, entièrement, faire confiance en autrui.

A notre tour, imaginons-nous vieilles.
Comment sommes-nous ?
Où habitons-nous ?
Sommes-nous bien entourée ? Comment faire pour que cela s’améliore ?

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Et vous, comment vivez vous le vieillissement de vos parents ?

Avez-vous pu les accompagner ? Qu’avez-vous mis en place qui puisse servir aux autres lectrices ? Parlez-nous de vous dans les commentaires.


    2 replies to "Le vieillissement des parents, une phase trouble pour les quinquas"

    • DESHAYES Marie Josée

      Bonjour Véronique, je vous remercie pour cet article si riche et passionnant. Il pousse à la réflexion. Il est aussi très touchant. J’ai accompagné deux de mes proches jusqu’à un âge avancé, 93 ans pour l’un d’eux. Il faut beaucoup d’amour pour aller jusqu’au bout. Mais quand la personne aimée s’en va et que l’on sait que l’on a fait ce qui nous était possible de faire, on sait qu’on a fait ce qui devait être fait. La perte est toujours douloureuse mais le fait d’accompagner l être aimé jusqu’au bout et comme l fait même si c’est très différent d’élever un enfant. On l’accompagne dans ce cheminement. La vieillesse est tout un cheminement, parfois très douloureux. Mais ce chemin peut être très riche, aussi bien pour les proches, que pour la personne qui vieillit également. Voir la vieillesse comme une richesse est bien loin de ce que notre société nous renvoie en Occident. Pourtant ça peut être le cas. Je l’ai vu avec mon père qui s’est beaucoup cultivé à la retraite en lisant énormément, voyageant et passant beaucoup de temps avec ses enfants et ses petits enfants. Des moments très précieux et inoubliables. Anticiper les choses, logement, état de santé… est très important pour ne pas se retrouver à subir et être impuissant. C’est un sujet primordial que vous abordez dans cet article que je trouve remarquable. Merci

    • Véronique

      Merci Marie-Josée, oui, ces temps ne sont pas faciles, on navigue entre l’amour et la fragilité, et la peur que cela se termine dans la difficulté. L’impuissance, quel sentiment déroutant, tellement difficile à assumer. J’aime beaucoup votre remarque sur la richesse de la vieillesse, essayons d’en profiter nous-même jusqu’à notre dernier souffle.

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