Un drôle de mal très féminin

Cette semaine nous avions une série de conférences sur les neurosciences à Nice et j'ai assisté à plusieurs d'entre elles. Chacune était trop courte à mon goût : 40 minutes en comptant les questions avec le public, c'est quand même léger pour faire le tour d'un sujet. Mais bon, on se sentait quand même privilégiés, dans cette ville bien plus orientée sur le tourisme que sur le cerveau 😉.

Deux professeurs nous ont parlé de la perception de la douleur chez les femmes. Sont-elles plus douillettes que les hommes ? Ce thème a particulièrement résonné en moi, puisque ma belle-mère, souvenez-vous, est morte de la maladie de la douleur.

C'était il y a bientôt 3 ans. Pour vous remettre l'épisode en mémoire, Carolyn souffrait de la fibromyalgie et de multiples douleurs articulaires depuis des années. Elle était, figurez-vous, exceptionnellement bien suivie, chez les grands spécialistes de Californie et en particulier de l'université de San Francisco. Or, il s'avère que San Francisco était à cette époque le hub mondial de la crise sanitaire liée aux addictions aux opioïdes.

Bref, pour faire court, Carolyn avait obtenu des prescriptions d'anti-douleurs très addictifs qui la droguaient véritablement mais qui la soulageaient tout autant. Son mari John, mon beau-père, ne supportait pas de la voir ainsi... et ne lui donnait pas la totalité des doses prescrites. Il était épouvanté par les risques encourus par l'addiction et ne voulait surtout pas qu'elle ressemble à ces clochards déshumanisés errants dans les rues de la ville. Et puis, disons-le franchement, il ne croyait pas vraiment à la douleur de sa femme.

Il était persuadé qu'elle exagérait pour attirer l'attention et qu'elle ne cherchait qu'à obtenir des doses plus fortes... puisqu'on ne parlait que de ça à la télé locale. Elle est morte d'épuisement en n'ayant jamais réussi à se faire entendre de John, qui a toujours refusé qu'elle déménage dans un centre spécialisé, trop couteux à ses yeux et qu'il estimait inutile.

Aucun de ses enfants n'a réussi à lui faire changer d'avis, et pourtant nous nous sommes tous fâchés avec lui. Carolyn souffrait en permanence, John s'occupait d'elle jour et nuit, en apparence épuisé et tout en dévotion, en réalité dur, buté et aussi désespéré qu'elle.

C'était une situation horrible, je vous en ai beaucoup parlé. C'est ce genre d'affreuse tension que crée la douleur lorsqu'elle n'est pas reconnue et pas soignée. La douleur engendre la dépression et vous fait perdre votre travail, puis votre conjoint, puis vos enfants. Elle une source directe de précarité, nous a expliqué l'un des chercheurs.

Pour la soulager, il faudrait que les malades soient systématiquement entourés de physiothérapeutes (puisque le mouvement constitue l'aide la plus efficace) et d'assistantes sociales (pour contrer l'isolement qui finit par envahir la vie).

Dans un état permanent de douleur, les femmes ne peuvent plus faire ce qu'elles estiment vital : s'occuper de leur conjoint et de leurs enfants. Elles souffrent physiquement autant qu'émotionnellement puisqu'elles ont la sensation d'abandonner leur famille.

Les hommes, eux, bien que nettement moins sujets aux douleurs chroniques que les femmes, ont la sensation de perdre le respect de leurs proches et n'osent plus affronter leur regard. Ils se persuadent qu'ils ne sont plus dignes de la société.

Nous allons forcément un jour être témoin de personnes souffrant faiblement ou intensément et sur de longues périodes. Il s'agit d'un sourde torture, qui occupe complètement l'esprit du patient et souvent de son entourage.

Ne sous-estimons jamais ce que nous ne ressentons pas nous-mêmes, surtout quand aucune explication médicale, aucun IRM, ne vient prouver concrètement que la personne possède des raisons de souffrir.

Personne n'invente une douleur pour se faire plaindre. Chaque douleur est vraie et doit être considérée et traitée. Chaque victime d'une douleur chronique vit une sorte d'enfer que son entourage ne peut ni voir ni ressentir, mais qui est parfaitement réel.

Si nous savons accepter pleinement la peine de celui qui souffre de ce mal si mystérieux, Si nous pouvons obtenir la compassion d'autrui lorsque nous en sommes malades, Alors nous aurons franchi un grand pas vers la confiance réciproque, et peut-être un jour vers la guérison.

Véronique